Velg et land eller en region

SYKDOMSSTABILISERING

SYKDOMSSTABILISERING

Uten intervensjon for å stabilisere sykdommen vil personer som lever med spinal muskelatrofi (SMA) type 2/3 oppleve en progresjon av sykdommen over tid.1,2 Stabilisering av SMA er viktig for å stabilisere og opprettholde motorisk funksjon så lenge som mulig.

Personene som vises er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.

SYKDOMSSTABILISERING UTGJØR ET VIKTIG FREMSKRITT

Personer som lever med SMA er blitt oppmerksomme på at stabilisering av sykdommen er nøkkelen til å opprettholde en optimal livskvalitet.1

I følge en studie som ble publisert i 2012, vil personer som lever med SMA fortsette å oppleve sykdomsprogresjon hvis de fortsatt mangler hensiktsmessig pleie og behandling.2

Det er blitt klart for både personer som lever med SMA og omsorgspersonene deres at det er svært viktig å stabilisere og opprettholde motorisk funksjon så lenge som mulig slik at personer med SMA kan forbli uavhengige og leve livet på egne premisser.2

Last ned som PDF

DETTE MENER PERSONER SOM LEVER MED SMA
OG OMSORGSPERSONENE DERES...

En nylig undersøkelse blant pasienter rammet av SMA type 2/3 beskriver sykdommens innvirkning på livskvaliteten og pasientenes forventninger knyttet til behandlingsalternativene1

822

DELTAGERE

52% (425) av personene med SMA som deltok i undersøkelsen var voksne i alderen 20 år eller mer

436

PERSONER SOM
LEVER MED SMA

383

FORELDRE/
OMSORGSPERSONER

3

UKJENT

BEVARING OG OPPRETTHOLDELSE AV FUNKSJONER HOS PASIENTER MED SMA

Synspunkter og erfaringer fra personer som lever med SMA er svært viktige i utviklingen av nye behandlingsalternativer. I en nylig undersøkelse av personer som lever med SMA type 2/3 og omsorgspersonene deres ble det vist at:1

mente at dersom det fantes et nytt behandlingsalternativ som kunne stabilisere sykdommen deres, ville det utgjøre et stort fremskritt i livene deres1


TOPP 3

funksjoner pasientene valgte å STABILISERE var:


TOPP 3

funksjoner pasientene valgte å FORBEDRE var:

DERES PERSONLIGE ERFARING MED SMA BESTEMMER HVA DE ØNSKER Å FÅ UT AV BEHANDLINGEN

Se hva de synes var viktig:1

PUSTEFUNKSJON

FORBEDRE PROKSIMAL
MOBILITET/FUNKSJONALITET

MUSKELSTYRKE

Forbedring eller stabilisering, inkludert hosting og svelging

Reise seg opp, holde balansen, gå, hoppe, løpe og gå i trapper

Stabilisering eller forbedring

RESPIRATORY FUNCTION

Improvement or stabilisation, including coughing and swallowing

IMPROVE PROXIMAL
MOBILITY/ FUNCTIONALITY

Getting up, balancing, walking, jumping, running, climbing stairs

MUSCLE STRENGTH

Stabilisation or improvement

Se intervjuene med Samuel (pasient) og Michel (omsorgsperson) 

Personer som lever med SMA
Håndtering av SMA
SMA behandlingsteam

KOBLE TIL

for å få vite mer om hvordan man kan bli en del av SMA-nettverket

Oppdag nettverket

Personene som vises er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.

References

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.