Voksne som lever med SMA

VOKSNE SOM

LEVER MED SMA

“Da jeg fikk diagnosen, var jeg 16, nesten 17. Jjeg tok det ganske bra fordi jeg fikk et navn på det jeg hadde.”
- Samuel

Personene som vises er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.

STEMMENE FRA PERSONER SOM LEVER MED SMA

Før trodde man at spinal muskelatrofi (SMA) primært var en sykdom som oppsto i barndommen, men den kan bli diagnostisert hos ungdommer, unge voksne og til og med hos dem som er eldre enn 21 år.¹

EN OMSORGSPERSONS SYNSPUNKT:

“Jeg skulle stått på mer”

En omsorgsperson til en ung voksen med SMA og reisen til hans familie.

Tegn og symptomer

“Hvis jeg bare hadde kjent til sykdommen, ville jeg gjort én ting annerledes: gått tilbake til legen, gått tilbake til legen, sånn omtrent hvert 5 minutt! Fordi det var noe galt, helt sikkert. ... oppsøk en spesialist, ikke vent, fordi jo lenger du venter, jo større tilbakegang blir det. Det kan ikke komme tilbake.”

fra Michel

EN PASIENTS SYNSPUNKT:

“Jeg er normal. Bare annerledes”

En ung voksen som lever med SMA, diagnostisert som ungdom, og hans syn på livet med SMA.

Hvordan få diagnosen

“Mitt råd til tenåringer med SMA eller som tror de kan ha SMA er å snakke om det. [...] Jeg kunne ikke si til pappa - hei pappa, kan vi dra til legen, jeg tror det er noe galt.

Snakk om det, fordi du lever med det, det er din kropp. Hvis du er et barn og du spør deg selv - Er jeg gal eller klarer jeg ikke å gjøre det? Slå det opp, søk på Google, skriv “Jeg klarer ikke å løfte 5 kg med én arm” og så kommer det massevis av resultater opp. Ta resultatene, gå til mamma eller pappa og si at nå skal vi til lege!”

fra Samuel

Å LEVE MED SMA SOM VOKSEN

Uten intervensjon vil personer som lever med SMA type 2/3 oppleve progresjon av sykdommen over tid, så det er viktig å stabilisere og opprettholde motorisk funksjon så lenge som mulig.²

For pasienter som lever med SMA, er behandlingsresultatene bedre enn de noen gang har vært.

Snakk med legen i dag for å diskutere mulighetene for sykdomsstabilisering og forbedring.

Det er mye som har forandret seg med tanke på kvaliteten av behandlingen som blir tilbudt pasienter som lever med SMA. Pågående forskning gir en stadig bedre forståelse av vitenskapen bak SMA og ulike behandlingsalternativer.^3-5

Behandling av SMA hos voksne

SMA-nettverk

KOBLE TIL

for å få vite mer om hvordan man kan bli en del av SMA-nettverket

Oppdag nettverket

Personene som vises er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.

References

1. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.

3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.