Personene som vises er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.
For personer som lever med SMA, korrelerer helsetilstanden med behandlingen av pasienten og håndteringen av sykdommen. En rekke behandlingsalternativer og nøyaktig håndtering av SMA kan føre til forbedret livskvalitet, sammenlignet med ubehandlet sykdom.2,3
En rekke standarder - såkalte standardbehandlinger - er på plass for å understøtte bedre håndtering og behandlingsalternativer for personer som lever med SMA.1,3
Disse standardene er formulert på grunnlag av betydelig forskning de siste årene innen vitenskapen bak SMA og ulike tilgjengelige behandlingsalternativer.3
77%
ØKNING
I antall SMA-studier mellom 2001-2011 og 2011-2021*4,5
57
KLINISKE STUDER
som for øyeblikket undersøker SMA*6
*Beregnet på grunnlag av søkeresultater på data oppdatert per 22 mars 2021
Det finnes ulike aspekter for støttende behandling av SMA. Enten du er klassifisert som en som kan gå eller en som kan sitte, krever den beste håndteringen innspill fra mange forskjellige spesialister.
Dette omfatter psykologisk støtte, skreddersydde behandlingsplaner, genetisk testing og behandlingsalternativer som er tilgjengelige for deg.
"Da jeg var yngre fikk jeg mye hjelp fra familien min, men nå er jeg uavhengig og bor alene, og støttekontaktene mine hjelper meg"
fra Andrea, SMA-pasient
for å få vite mer om hvordan man kan bli en del av SMA-nettverket
Personene som vises er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.
1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.
2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.