ORTOPEDISK KIRURG

Ortopeder er spesialister i kirurgisk og ikke-kirurgisk behandling av sykdommer i skjelett, ledd og bløtvev. Personer med spinal muskelatrofi kan ha risiko for visse ortopediske problemer der en ortoped kan anbefale postural støtte (avstiving) eller kirurgi som behandling.¹

FYSIOTERAPEUT

Uttøying og styrketrening er en viktig del i tilnærmingen med forebyggende behandling. Fysioterapeuter eller andre spesialister kan vurdere bevegelsesutslag, muskelstyrke og mobilitet hos personer med SMA. De kan også anbefale øvelser eller hjelpemidler for å hjelpe til å bevare den beste kroppsstilling for å puste og spise.^1,2

RÅDGIVER INNEN MEDISINSK GENETIKK

Genetiske rådgivere kan gi informasjon om konsekvensene og genetisk bakgrunn for spinal muskelatrofi. De kan gi råd til familier om sannsynligheten for å utvikle eller overføre sykdommen, foreslå testing med tanke foreldre og andre familiemedlemmer som kan være bærere, diskutere tilgjengelige alternativer i håndteringen og familieplanlegging.

ERGOTERAPEUT

Mens en fysioterapeut kan være behjelpelig med å øke total mobilitet ved hjelp av øvelser og hjelpemidler, kan en ergoterapeut hjelpe pasientene til å øke sin uavhengighet i spesifikke hverdagsoppgaver som påkledning, hygiene og håndtering av kjøkkenutstyr. Ergoterapeuten kan anbefale hjelpemidler eller modifikasjoner av hjemmet som installasjon av ramper for rullestol eller utvidete døråpninger.

SPESIALISTSYKEPLEIER

En spesialistsykepleier kan være en viktig førstelinje omsorgsperson på grunn av risikoen for luftveissykdommer, og samarbeider med barna og familiene på sykehuset. Spesialsykepleiere kan gi deg opplæringsmateriell og sette deg i kontakt med støttegrupper som SMA Europe for å bedre din forståelse av sykdommen. De kan anbefale hjelpemidler eller modifikasjoner av hjemmet som installasjon av ramper for rullestol eller utvidete døråpninger.

ERNÆRINGSFYSIOLOG

Ernæring er viktig for personer med spinal muskelatrofi for å fremme vekst og motorisk funksjon. Noen personer kan oppleve over- eller underernæring, og det kan påvirke beinstyrke og total mobilitet. Eksperter tilrår samarbeid med en registrert ernæringsfysiolog eller kostholdsekspert som kjenner til næringsbehovene hos personer med SMA.^1,3

PEDIATRISK NEVROLOG

Pediatriske nevrologer er ofte de første legene som møter foreldrene til barn med mistenkt spinal muskelatrofi. De spesialiserer seg i diagnostisering og behandling sykdommer i nervesystemet (hjerne, ryggmarg, muskler, nerver) og er en viktig del av behandlingsteamet.

PEDIATRISK PULMONOLOG

Spinal muskelatrofi kan påvirke barnets evne til å puste effektivt, og pusteproblemene kan kreve behandling med legemidler eller spesialisert hjelpeutstyr. Pediatriske pulmonologer arbeider sammen med familier for å hjelpe til med å vurdere og overvåke pusten til barnet og er også med på å utvikle behandlingsplaner. Respirasjonsstøtte er særlig viktig hvis barnet blir sykt eller hvis det planlegges kirurgi.⁴

BARNEPSYKOLOG

Barnepsykologer kan gi råd og veiledning innen en rekke psykologiske og sosiale problemer som kan oppstå, inkludert:

• Emosjonelle problemer
• Utviklingsproblemer
• Takling av stress i forhold til skole
• Psykologiske vansker for søsken til barn med SMA

PEDIATRISK ANESTESIOLOG

Pediatrisk anestesiologi er at annet viktig aspekt i behandlingen av barn med spinal muskelatrofi som må gjennomgå kirurgiske inngrep som trakeostomi eller spinal stabilisering. En pediatrisk anestesilege tar seg av planlegging av behandling før, under og etter operasjoner og er den som gir anestesi.

PEDIATER

En pediater er en lege som er opplært til å diagnostisere og behandle et bredt utvalg av barnesykdommer, fra mindre helseproblemer til alvorlige sykdommer.