Velg et land eller en region

SMA ER

FORSKJELLIG HOS ALLE

Alle personer med spinal muskelatrofi (SMA) blir påvirket på ulik måte. Alder for sykdomsdebut, symptomer og kjennetegn på SMA er forskjellig fra person til person.1

SMA hos spedbarn og barn
SMA hos voksne

Personene som vises her er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.

HVA ER SPINAL MUSKELATROFI (SMA)?

SMA er en sjelden genetisk nevromuskulær sykdom som påvirker den delen av nervesystemet som er ansvarlig for frivillige muskelbevegelser.2 Se videoen som viser hvordan sykdommen virker.

Få vite mer om SMA

VOKSNE MED SMA

I løpet av de siste årene har det kommet mange forbedringer i kvaliteten på behandling og håndtering av SMA hos voksne pasienter.6,7

Les mer

ZACs LEKEDAG

Si hei til Zac, Ziggy, Oliver, Ping og andre morsomme personer i denne barnefortellingen om Zac og hvordan han lever med SMA.

Les mer

Personene som vises her er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.

Om Sammen om SMA

Hos Biogen har vi forpliktet oss til å støtte pasienter med spinal muskelatrofi og alle de som behandler disse pasientene.Vårt håp for Sammen om SMA er at vi, ved å gi informasjon, kan hjelpe deg til å få optimal oppfølging og behandling, og dessuten støtte deg i samtalene med legene dine.

Her finner du informasjon om spinal muskelatrofi og symptomer, kunnskap om behandlingsalternativer, samt synspunkter fra personer som lever med SMA, erfarne omsorgspersoner og helsepersonell om alt fra ernæring til tekniske hjelpemidler.

Med Sammen om SMA håper vi:

Å gi meningsfull kunnskap om behandling av personer med spinal muskelatrofi.

Å hjelpe deg med samtaler med legen din.

Å hjelpe deg til å forstå aktuelle kliniske retningslinjer og ulike behandlingsalternativer.

To provide meaningful insights into the care of individuals with spinal muscular atrophy.

To help guide conversations with your physician.

To help you understand the current clinical guidelines and available options of care.

Personene som deltar på dette nettstedet er en del av Sammen om SMA som blir sponset av Biogen. Biogen gir kompensasjon til de som bidrar for den tiden de bruker og innholdet i bidragene.

Sammen med legen din kan dere utvikle en behandlingsplan som fungerer godt både for deg og familien din.

Vi setter stor pris på tilbakemeldinger og at fellesskapet rundt SMA engasjerer seg etter hvert som vår forståelse av sykdommen blir stadig bedre. Vi vil oppdatere dette nettstedet regelmessig med kunnskap fra helsepersonell og nytt innhold fra omsorgspersoner som deg - fordi vi er alltid Sammen om SMA.

References

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.