Baner veien for oppmerksomhet og støtte. Biogen samarbeider med en rekke organisasjoner som er dedikerte til personer som lever med spinal muskelatrofi.
Personene som vises er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.
Del side
Spinal Muscular Atrophy UK UK gir konfidensiell emosjonell støtte, praktiske råd og veiledning til familier og voksne som er rammet av SMA. Informasjonen på nettstedet vårt dekkes en lang rekke SMA-relaterte emner som “Å leve med SMA” for foresatt, tenåringer og voksne. Nettstedet ble etablert for mer enn 35 år siden, og vi tilbyr også muligheter for virtuelle møter med andre og møter ansikt til ansikt hvis mulig. Våre pakker med multisensoriske leketøy for spedbarn opptil 12 måneder er gratis i Storbritannia. Hvis barnet ditt er eldre, kan vi hjelpe deg til å få fatt i andre egnede leketøy.
TREAT-NMD er et nettverk innen det nevromuskulære fagområdet og har en infrastruktur som sikrer at de mest lovende nye behandlingene når ut til pasientene så raskt som mulig. Siden etableringen i januar 2007 har nettverkets fokus vært på utvikling av verktøy som industrien, leger og forskere trenger for å drive nye terapeutiske tilnærminger gjennom preklinisk utvikling og videre inn i klinikken, samt etablere beste-praksis-behandling for nevromuskulære pasienter over hele verden.
The Association of Families of SMA er en ideell organisasjon, grunnlagt av en gruppe foreldre til barn med SMA, som har deler egne erfaringer for å bidra med informasjon om sykdommen og derved bedre forskningsinnsatsen. Denne italienske organisasjon ble grunnlagt i 2001 og har hatt betydelig vekst.
SMA Europe er en paraplyorganisasjon grunnlagt i 2006 som omfatter pasient- og forskningsorganisasjoner for spinal muskelatrofi (SMA) over hele Europa.
Patientenstimme SMA står for styrking av pasienters innflytelse over egen situasjon. I tillegg til ulike aktiviteter for å involvere pasienter, finner du nyheter og informasjon om det siste i utviklingen av forskning og behandlingsalternativer, en spalte for Ofte Stilte Spørsmål med aktuelle spørsmål fra rammede personer, og en oversikt over store og må hendelser. “Stemmer” er en blogg der rammede personer og slektninger skriver sine egne erfaringsrapporter, f.eks. om legemiddelbehandlinger eller andre saker.
Familles SMA France (FSMA) er en forening som tar sikte på å bedre informasjonsdelingen og bidra til implementering av effektive terapeutiske strategier for å kurere spinal muskelatrofi (SMA).
EAMDA (European alliance of Neuromuscular disorders associations) er en ideell paraplyorganisasjon som knytter sammen ulike foreninger for nevromuskulære sykdommer innen hele EU. EAMDAs viktigste målsetting er å være et kollektivt innflytelsesrikt talerør for personer med nevromuskulære sykdommer (NMD) på europeisk nivå.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) er et sterkt talerør som kjemper for rettferdig helsepolitikk og et helsesystem som tilgodeser personer med sjeldne sykdommer. CORD arbeider med myndigheter, forskere, leger og industri for å fremme forskning, diagnostisering, behandling og tjenester for alle sjeldne sykdommer i Canada.
Cure SMA Canada med fornavnet “Families of SMA Canada” er en nasjonal veldedighetsorganisasjon som er engasjert i arbeidet med å støtte canadiere som er rammet av spinal muskelatrofi, og som støtter forskningen for å finne en helbredelse eller behandling av SMA.
The Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) ble grunnlagt i januar 2013 av en gruppe foreldre som bestemte seg for å slå sammen sine sterke sider, talenter, sannheter og spørsmål til fordel for spedbarn og deres foreldre som sto overfor denne sykdommen. Denne foreningen samler mange pasienter og familiene deres, og samarbeider med helsepersonell og SMA-nettverket som er særlig opptatt av SMA type 1.
Initiative SMA samarbeider med German Society for Muscular Dystrophy, opprettet i 2001 av Dr Inge og Klaus Schwersenz, foreldre til to barn SMA. Foreningen finansieres av donasjoner, og målet er å støte utviklingen av en behandling av SMA gjennom deling av informasjon og promotering av forskning.
SMA Foundation er en polsk organisasjon, grunnlagt i 2013 av foreldre til barn med SMA som allierte seg for å bygge et støttenettverk for andre foreldre. Hovedmålet til stiftelsen er å øke den offentlige oppmerksomheten, særlig med tanke på genetikk, diagnostikk, standardbehandlinger og behandlingsalternativer.
Spinal Muscular Atrophy Foundation er en privat, ideell stiftelse, grunnlagt i Vilafranca, Spania i 2005. Organisasjonens mål er å bidra til å forbedre livskvaliteten til de som er rammet av SMA. De gjør dette ved å støtte forskningen både på nasjonalt og lokalt nivå for å fylle gapet mellom dagens situasjon og en endelig helbredelse av SMA.
EURORDIS er en ikke-statlig, pasientdrevet allianse av pasientorganisasjoner som representerer 733 pasientorganisasjoner for sjeldne sykdommer i 64 land. Dette er stemmen til 30 millioner personer som er rammet av sjeldne sykdommer over hele Europa.
SMA Österreich er en ideell organisasjon, grunnlagt for å ivareta interessene til SMA-pasienter. Foreningen arbeider på frivillig basis og bringer sammen pasienter og familier som er rammet av SMA.
Orphanet er referansegruppen for informasjon og kunnskap om sjeldne sykdommer for alle interesserte og tar sikte på å øke anerkjennelse, diagnostisering, pleie og behandling av sjeldne sykdommer.
AFM-Téléthon er sammensatt av pasienter og familiene deres som er rammet av en genetisk, sjelden, progressiv og svært funksjonsnedsettende sykdom: nevromuskulære sykdommer. For å bekjempe disse sykdommene har AFM-Téléthon valgt å igangsette innovative handlinger og en strategi av allmenn interesse som er til fordel for alle sjeldne sykdommer og alle personer med funksjonsnedsettelser.
Hos Biogen har vi forpliktet oss til å støtte pasienter med spinal muskelatrofi og alle de som behandler disse pasientene. Vårt håp for Sammen om SMA er at vi, ved å gi informasjon, kan hjelpe deg til å få optimal oppfølging og behandling, og dessuten støtte deg i samtalene med legene dine. Sammen med legeteamet kan dere utvikle en behandlingsplan som virker godt både for deg og familien din.
Vi setter stor pris på tilbakemeldinger og at fellesskapet rundt SMA engasjerer seg etter hvert som vår forståelse av sykdommen blir stadig bedre. Vi vil oppdatere dette nettstedet regelmessig med ny kunnskap og innhold fra helsepersonell, omsorgspersoner og personer som deg – fordi vi er alltid Sammen om SMA
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
Personene som vises er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
