Velg et land eller en region

SMA HOS SPEDBARN 

OG BARN

Spinal muskelatrofi (SMA) påvirker hvert barn forskjellig – som alle foreldre med barn som er diagnostisert med SMA vet. Nedenfor finner du mer informasjon om hva SMA hos spedbarn og barn medfører og kunnskap fra omsorgspersoner for små barn med SMA.

The characters shown are real patients and the required consent to use their stories has been obtained from the patients and families. Photographs are for illustrative purposes only.

SMA HOS SPEDBARN OG BARN

TEGN OG SYMPTOMER

Hvert barn med SMA blir påvirket forskjellig. Debutalder, symptomer, kjennetegnene på SMA og alvorlighetsgraden av sykdommen varierer sterkt fra barn til barn.

>Les mer

SMA HOS SPEDBARN OG BARN

DIAGNOSTISERING AV SMA

Ved mistanke om SMA kan en pediater eller pediatrisk nevrolog bestille genetisk testing som kan være med på å bekrefte eller utelukke sykdommen.1

>Les mer

SMA HOS SPEDBARN OG BARN

Å LEVE MED SMA

Familiene til barn med SMA blir ofte eksperter i omsorgen for barnet. De vet og forstår mer enn alle andre at omsorgen for et barn med SMA er en viktig oppgave gjennom hele døgnet.2

>Les mer

Personene som vises her er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun for illustrasjon.

Vi har en langsiktig forpliktelse til forskning på spinal muskelatrofi (SMA) i vårt arbeid for å forbedre livene til personer med denne sjeldne sykdommen og familiene deres.

Om Sammen om SMA

Hos Biogen har vi forpliktet oss til å støtte pasienter med spinal muskelatrofi og alle de som behandler disse pasientene. Vårt håp for Sammen om SMA er at vi, ved å gi informasjon, kan hjelpe deg til å få optimal oppfølging og behandling, og dessuten støtte deg i samtalene med legene dine.

Her finner du informasjon om spinal muskelatrofi og symptomer, kunnskap om behandlingsalternativer og synspunkter fra personer som lever med SMA, erfarne omsorgspersoner og helsepersonell om alt fra ernæring til hjelpemiddelutstyr.

Biogen samarbeider med en rekke organisasjoner som er dedikerte til personer som lever med SMA.

>Les mer om hjelpemidler innen SMA-nettverket

References

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.