Familiene til barn med spinal muskelatrofi (SMA) blir ofte eksperter i omsorgen for barnet. De vet og forstår mer enn alle andre at omsorgen for et barn med SMA er en viktig oppgave gjennom hele døgnet. Å LEVE MED SMA

Personene som vises her er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun for illustrasjon.

OMSORGEN DØGNET RUNDT STARTER HJEMME

Omsorgspersoner har en god forståelse av behovene hos dem som lever med SMA, og vil dele noen tips om hva som gjorde dette enklere for dem.

I tillegg til å mestre et stort utvalg av medisinsk utstyr, gjøre modifikasjoner av hjemmet og tilpasse ting som brukes i hverdagen, gjør omsorgspersoner det som trengs for å gi barnet alt det han eller hun trenger.

Det følgende avsnittet er basert på virkelige erfaringer fra omsorgspersoner og inneholder noen praktiske tips og forslag til løsning av dagligdagse utfordringer som kan være nyttige i omsorgen for et barn med SMA.

Informasjonen i dette avsnittet bygger på meninger og erfaringer som er samlet fra foreldre og andre omsorgspersoner for barn med spinal muskelatrofi, og skal ikke brukes som et alternativ til medisinske råd fra helsepersonell.

AKTIVITETER OG TILPASNINGER

“Massevis av strekking og tøying og bæring. Det er alle de små dagligdagse tingene du gjør ─ vårt mål er å gjøre henne klar til å være alene. Hun rydder tallerkenen fra bordet ─ det er tungt for henne, men slik er behandlingen. Løfting og holding og bæring; det er alle disse småtingene.”

“Vi bruker skumplast fra en hobbybutikk for å justere dybden eller høyden på setet i rullestolen. Vi har kunnet kjøpe en litt større stol som sønnen vår kan “vokse inn i” ved å legge ekstra polstring bak ryggen hans slik at han blir skjøvet fremover.”

“Vi tilpasser oss og finner en ny normal. Vi forteller henne ikke at hun er annerledes – hun er en av oss og hun skal gjøre det samme som oss andre. Når vi sitter rundt bordet og tegner og fargelegger, bruker vi limbånd til å holde papiret på plass slik at det blir enklere for henne.”

“Lokale hjelpemiddelsentraler er skjulte skattekamre! Det koster ingenting å benytte seg av tjenestene deres, og ofte har de det utstyret du trenger (rullestoler, tilpassede toalettseter, tilpassede husker osv.).”

“Fargestifter og blyanter er greie, men med merkepenner er det noen ganger vanskelig å ta av hetten. Derfor sjekket jeg hver eneste merkepenn i butikken inntil jeg fant den som det var enkelt å ta hetten av.”

View more

BYGGING AV UAVHENGIGHET

“Vi har en kopp og en liten bolle på badet der datteren vår pusser tenner. På den måten kan hun pusse tenner mens hun sitter, og vi bare skyller bollen etterpå. Dette sparer ryggene våre fordi vi slipper å holde henne over vasken. Dessuten er det sikrere for henne også.”

“Vi kjøpte et billig laptopbord slik at barna enkelt kunne sitte på gulvet (uten å være redd for å falle ned fra stolen eller sofaen) og ha en hard overflate å skrive og leke på. Hvis vi setter stive knestøtter på mens de sitter på gulvet med bena strukket ut og fremover, blir det en terapeutisk aktivitet også.”

“Vi prøver å gjøre henne mest mulig uavhengig. Vi lar det alltid stå en kopp under vannkranen på døren til kjøleskapet. Hvis hun blir tørst, kan hun bare gå ut på kjøkkenet og hente vannet selv uten å bekymre seg for å nå opp til kjøleskapet.”

View more

MATTIPS

“Hjemmelagede ispinner er deilige og kan lages med sunne innholdsstoffer. Barna kan ta biter eller suge på dem, avhengig av hva de liker best. Vi fyller ferdigkjøpte isformer med oppskårne jordbær, skiver med skrelt appelsin, is og vann. En enkel og sunn munnfull!”

“Smoothies er våre beste venner! Vi putter alle slags næringsstoffer i dem, også kosttilskudd. De er enkle å drikke og næringsrike.”

View more

MODIFISERING AV HJEMMET

“Så langt det er mulig har vi byttet ut tepper med et slags hardt gulvbelegg i hele huset. Det løser alle problemer med friksjon og gjør det enklere for barna å komme seg rundt i huset, dessuten er det enklere å holde rent når møkkete rullestolhjul raser rundt i huset. Vi har også laget til med tepper og lekematter på noen steder slik at de har et mykt sted på gulvet der de kan leke uten å være redd for å tippe over og slå hodet i et hardt gulv.”

“Vi har latt stuen være så og si helt åpen. Vi har sett etter møbler, men har ennå ikke funnet de riktige elementene som lar ungene være i aktivitet på de ulike enhetene med hjul. Det er en enkel tilpasning av bruken av et rom til et annet formål, men det virker hos oss da barna har masse plass til å bevege seg rundt.”

“Vi endret vaskene på badet slik at rullestolen hennes kunne komme til og la til en kran med lenger løp slik at hendene hennes når frem til rett under kranen.”

View more

UTSTYR SOM GIR MAKSIMAL UAVHENGIGHET

Hjelpemiddelteknologi og utstyr kan bidra til maksimal uavhengighet og optimal omsorg. Det følgende er en liste over noe utstyr slik at du kan gjøre deg kjent med det som er tilgjengelig.

ATTENTION

An error occurred while rendering this component.

Please consult your application support team.

Merk deg at dette ikke er en fullstendig liste.

Snakk med behandlingsteamet om hva som kan være nyttig for barnet ditt.

Adaptiv sportsvogn

En tilpasningsegnet sportsvogn er et lettere og mer bærbart alternativ til rullestol og er enklere å laste inn og ut av en bil. De kan utstyres med tilbehør som kan gi en mer komfortabel plassering og kroppsstilling. Sportsvogner blir ofte brukt før barnet er stort nok til å bruke en rullestol.

Hostemaskin

En hostemaskin hjelper til med å gi en mer produktiv hoste ved gradvis inntak av luft i lungene ved inhalasjon og hurtig reversering av flyten ved ekshalasjon for å skyve sekret ut slik at det kan fjernes fra munnen med en sugemaskin.

Pulsoksymeter

Et pulsoksymeter måler oksygenmetning av blodet ved bruk av en liten klips eller tape med en sensor som plasseres på en finger eller tå. Barn med spinal muskelatrofi kan trenge ekstra pustestøtte, spesielt mens de sover, hvis oksygennivået blir for lavt.

Bilseng

En bilseng lar barnet ligge ned i en mer komfortabel stilling under bilkjøring. Disse sengene er anbefalt fremfor vanlige bilseter, særlig hos barn med mer alvorlige typer av spinal muskelatrofi som kan være i fare for apné eller for lav oksygenmetning.

Snakk med behandlingsteamet om hva som kan være nyttig for barnet ditt.

Rullestol

Det er mange forskjellige typer rullestoler, både manuelle og elektriske. Manuelle rullestoler kan kontrolleres av personen i stolen eller skyves av en omsorgsperson. Elektriske rullestoler blir kontrollert elektronisk, vanligvis med en joystick, noe som gir mobilitet uten hjelp fra andre.

Dersom styrke eller kontroll utgjør et problem, kan plasseringen av joysticken modifiseres og tilpasses pasientens behov.

BiPAP-maskin (Bi-level positive airway pressure)

En BiPAP-maskin gir et stort luftvolum til lungene under inhalasjon og blåser opp lungene mer enn en person med spinal muskelatrofi kan gjøre på egenhånd. Ved ekshalasjon senker maskinen trykket for å gi et mer normalt pustemønster.1

EN HJELPENDE HÅND

Mange pasientorganisasjoner støtter familier med lån til nødvendig medisinsk utstyr. Ta kontakt med pasientorganisasjonen SMA Norge for å sjekke om denne tjenesten er tilgjengelig.

Personene som deltar på dette nettstedet er en del av Sammen om SMA som blir sponset av Biogen. Biogen gir kompensasjon til de som bidrar for den tiden de bruker og innholdet i bidragene.

Alle barn med SMA er forskjellige, og det er behovene deres også. For mer informasjon kan det være nyttig å lese hele guiden her:

Koble til

for å få vite mer om hvordan man kan bli en del av SMA-nettverket

Oppdag nettverket

Personene som vises her er virkelige pasienter, og det nødvendige samtykket for å bruke historiene deres er innhentet både fra pasientene og fra familiene deres. Bildene er kun ment for illustrasjon.

References

1. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy 2019. Available at: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.